Torna la sfida più...glaciale per sostenere la ricerca sulla distrofia

Sabato 2 dicembre, presso la Piscina Comunale di Cortemilia, si svolgerà una nuova edizione de “Gli Eroi del ghiaccio – memorial Claudio Vinotto”. L’iniziativa è organizzata da Claudio ed Alessandro Ropolo, in collaborazione con l’Associazione Volontari Autoambulanza di Cortemilia, l’ASD Nuoto Cortemilia e l’ASD Answer Point, ed è dedicata alla memoria di Claudio Vinotto, amico degli organizzatori scomparso prematuramente nel 2015.

La formula è quella del classico Ice bucket challenge: i partecipanti dedicheranno ad una causa benefica un gesto goliardesco collettivo, che consiste nel versarsi addosso un secchio di acqua ghiacciata. Questa gelida e divertente “sfida” ha, però, l’obiettivo di richiamare l’attenzione e di raccogliere fondi per una causa importante. Il ricavato dell’evento sarà devoluto interamente a Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Le donazioni raccolte tra i partecipanti saranno destinate alla ricerca scientifica su questa patologia genetica rara, che colpisce un bambino ogni 3500 nati e non ha ancora una cura.

Durante l’evento sarà attivo un punto informativo dell’associazione Parent Project, presso il quale sarà possibile ricevere materiale informativo e contribuire alla raccolta fondi.

La distrofia muscolare di Duchenne è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una

cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Marco Chinazzo – tel. 348/3942943

Alessandro Ropolo – tel. 346/3646479

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SEDE LEGALE E OPERATIVA: tel. 06 66182811 – fax 06 66188

c.s.