"Criticità nel garantire i diritti assistenziali e di inclusione delle persone con autismo"
Il prossimo 2 aprile è la Giornata mondiale della consapevolezza sul disturbo. La lettera aperta della segreteria provinciale PD Cuneo e di Maria Peano, responsabile della sanità regionale del partito
Riceviamo e pubblichiamo.
Gentile direttore,
i disturbi dello spettro dell’autismo riguardano oltre un bambino su 100 (negli Stati Uniti più di 2 su 100) e colpiscono in particolare le capacità di comunicazione e di interazione sociale, accompagnandosi a diversi comportamenti atipici, che sono ripetitivi e stereotipati. Ciò condiziona fortemente lo sviluppo del bambino sul versante psicologico e della relazione con gli altri e determina un alto livello di stress nella famiglia (maggiore anche di quello, già alto, che si osserva in famiglie con altri problemi gravi di salute). Questi disturbi permangono nella quasi totalità dei casi anche in età adulta e si accompagnano, in almeno in 50% dei casi, alla disabilità intellettiva; spesso, inoltre, sono presenti, contemporaneamente, anche altri disturbi di interesse medico o psicopatologico. Determinano pertanto, nella maggior parte dei casi, una grave disabilità che può essere ridotta solo con interventi precoci e continuativi, condotti con metodologie validate. La necessità di interventi mirati e continuativi, finalizzati all’inclusione sociale e agli inserimenti lavorativi, riguarda anche le forme più lievi o ad alto funzionamento intellettivo (per esempio, la Sindrome di Asperger).
Il 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo, voluta dall’ONU nel 2007.
In Piemonte, sono oltre 4400 le famiglie in cui è presente un minore con l’autismo. Un numero anche superiore (non ci sono dati precisi a livello nazionale per gli adulti) riguarda gli adulti. Se consideriamo la stima nazionale fatta dall’Istituto Superiore di Sanità (1 su 77), considerando la popolazione piemontese nella sola fascia 0-60 anni, dovrebbero esserci oltre 38.000 persone con questo tipo di disturbi, di cui solo una parte è diagnosticata e accede ai Servizi. Per affrontare le problematiche cliniche e riabilitative, supportare le famiglie e favorire processi di inclusione sociale, nel 2015 è stata promulgata la Legge n. 134 Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, legge che negli ultimi anni è stata finanziata attraverso fondi dedicati del Ministero della Salute, gestiti dall’Istituto Superiore di Sanità e destinati in buona parte alle Regioni. In Piemonte, a partire dal 2017 (DGR del 29/11/2016 della Giunta Chiamparino), sono stati attribuiti alle Aziende Sanitarie Regionali 2 milioni di euro complessivi l’anno per l’adeguamento dei Servizi, in particolare per il miglioramento della diagnosi e dell’intervento precoce (indispensabile per garantire una migliore evoluzione) e per favorire la transizione all’età adulta.
Nonostante questi interventi, anche economici, ancora oggi sono presenti in buona parte del territorio regionale e nazionale, notevoli criticità nel garantire i diritti assistenziali e di inclusione delle persone con autismo e non viene garantito soprattutto quanto previsto dall’articolo 60 (Persone con disturbi dello spettro autistico) del DPCM del 2017, Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA).
Il problema è stato posto a livello nazionale con tre recenti mozioni parlamentari, una delle quali promossa dal PD.
Una delle criticità che si è evidenziata in questi anni riguarda l’efficienza con cui le regioni e le Aziende Sanitarie hanno utilizzato i fondi dedicati disponibili: si è assistito, infatti, e si assiste, ad una generalizzata lentezza nell’utilizzo di questi fondi che non vengono tradotti in personale e interventi assistenziali se non in grande ritardo e, in alcuni casi, non vengono addirittura utilizzati. Ciò, mentre le associazioni delle famiglie continuano a segnalare una grande disomogeneità da parte delle Aziende Sanitarie e degli Enti Socio-Assistenziali e un mancato rispetto dei diritti previsti dalla normativa, e gli operatori rilevano un costante aumento dei pazienti (tra il 2019 e il 2021 i minori in carico ai Servizi della regione sono aumentati di oltre 700 unità, con un incremento percentuale di quasi il 20%).
Alla luce di questi dati, il PD chiede alle Direzioni delle ASL e a quelle degli Enti Gestori Socio-Assistenziali di adoperarsi per garantire quanto previsto dalla normativa vigente; alle Direzioni delle ASL e alla Regione, chiede inoltre di adoperarsi per rendere più efficiente l’uso dei fondi disponibili, oggi sottoutilizzati a causa di ostacoli burocratici e della scarsa sensibilità di alcune Direzioni. A entrambi, si ricorda inoltre quanto indicato dall’articolo 4 della Legge 134, che afferma che l'attuazione delle linee di indirizzo ministeriali sull’autismo “costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dell'erogazione dei livelli essenziali di assistenza.”
La segreteria provinciale PD Cuneo e Maria Peano, responsabile sanità segreteria regionale PD
Redazione
CUNEO 
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