Come il cibo migliora la vita dei malati di SLA: se ne parla a Pollenzo

Nell'incantevole scenario dell'Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo, si sta svolgendo la prima edizione del convegno "SLA: Metabolismo e Nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico". L’evento, promosso dall'alleanza tra Centri Clinici NeMO, Aisla e SLAfood, sotto l'egida di Slow Food, si pone l’obiettivo di ridefinire il ruolo fondamentale di un intervento nutrizionale mirato nella presa in carico delle persone con Sla, al fine di agire concretamente sul decorso di malattia e migliorare la qualità di vita.

 

In questi due giorni di formazione immersiva per operatori, studenti e caregiver, i Centri Clinici NeMO si confermano come punto di riferimento nella presa in carico della persona con Sla e nella conoscenza scientifica sulla patologia, grazie ad una visione lungimirante e al modello di cura multidisciplinare. Approccio che viene messo a fattor comune per continuare a rispondere sempre di più e meglio ai bisogni complessi della malattia. Un parterre di oltre 20 esperti, tra cui clinici, ricercatori, terapisti e psicologi, infatti, si sta confrontando sull'importanza della nutrizione nel percorso di malattia. Spiega la dott.ssa Federica Cerri, neurologa, referente Area Sla del Centro NeMO di Milano e coordinatore scientifico del convegno: “I nuovi obiettivi scientifici si rivolgono sempre più all’interazione tra metabolismo e nutrizione, sia per approfondire le cause della malattia, che per migliorare la pratica clinica. L’attenzione è verso gli standard di cura per la gestione della disfagia, i metodi di valutazione e di predizione dello stato nutrizionale, al fine di consentire lo sviluppo di piani nutrizionali “cuciti” sulla storia di malattia di ogni persona”.

 

Proprio la disfagia, tema centrale del Convegno, rappresenta una delle sfide più importanti da affrontare nella presa in carico, come afferma il prof. Giorgio Calabrese, noto nutrizionista ed esperto della Commissione medico-scientifica di Aisla: “La disfagia è un ostacolo molto importante per la nutrizione, ma anche per l'idratazione. Per questo il lavoro multidisciplinare deve produrre ricette a consistenze modificate bilanciando tutti i nutrienti necessari al fabbisogno richiesto dalla malattia, senza però dimenticare l’importante funzione sociale e di appagamento emotivo e psicologico del cibo”.

 

Qualità della vita e difesa della cultura della buona tavola, oltre la malattia, a poche settimane dalla ventesima edizione di "Terra Madre, Salone del Gusto 2024", che ha visto il Piemonte fulcro dell'incontro tra eccellenze e culture del gusto. Sul territorio piemontese si stima che siano 450 circa le persone affette da SLA con problemi di disfagia. Diventano 65.000 tenendo conto di altre patologie come Alzheimer, demenza, stroke, Parkinson e sclerosi multipla. L’assessore alla Sanità della Regione Piemonte Federico Riboldi, intervenuto al convegno, commenta: “Quando parliamo di nutrizione clinica per patologie invalidanti come la Sla, dobbiamo imparare a cambiare il paradigma, facendo riferimento ad un sistema di continuità assistenziale in cui condivisione, dialogo,  multiprofessionalità e responsabilità diventino le parole chiave per l’ampliamento dell’accesso ai servizi al maggior numero di persone ma, al tempo stesso siano calibrati sul singolo soggetto. Lo spirito di queste giornate di Pollenzo e degli enti promotori recepisce in pieno questi valori”.

 

Al centro, dunque, la persona con Sla ed il suo desiderio di vivere appieno la vita. Ecco perché le due giornate di Pollenzo vedono scienza e pratica clinica sulla malattia, insieme ai professionisti delle scienze del gusto, dell'alimentazione e della cultura della condivisione del cibo, per una formazione esperienziale e pratica: “La cucina è un atto di amore. - aggiunge lo chef Roberto Carcangiu, presidente di APCI chef, l’Associazione Professionali dei Cuochi Italiani e vicepresidente SLAfood - Quando la ricerca e il talento in cucina sono al servizio dell’altro si esprime al meglio la nostra professionalità e la nostra passione. In questo percorso anche la ristorazione collettiva può e deve fare molto”.

 

Con lui, sono presenti gli chef Cristian Benvenuto, Elio Sironi, Roberto Valbuzzi e Fabio Zanetello anche loro chiamati da Davide Rafanelli, presidente di SLAfood e consigliere nazionale Aisla. Piemontese d’origine e brianzolo d’adozione, dopo la diagnosi di Sla, da paziente del NeMO di Milano, Rafanelli sceglie di mettere al servizio della comunità Sla le sue competenze nel mondo del food per sostenere i progetti di presa in carico nutrizionale. È sua l’intuizione della realizzazione delle giornate di Pollenzo: “Provo sulla mia pelle cosa significa essere costretti a rinunciare ad un buon pasto mangiato insieme ai propri cari, per questo è fondamentale che si faccia gioco di squadra per preservare il desiderio di ciascuno di godere delle gioie quotidiane della vita. È vero, la Sla è una “ladra del gusto”, ma non può privarci della bellezza e dell’emozione di vivere il presente. Insieme possiamo iniziare un nuovo racconto della malattia e queste giornate a Pollenzo ne sono un esempio concreto”.

 

Un nuovo racconto della malattia, dunque, per formare anche i futuri professionisti delle scienze gastronomiche a comprendere i bisogni della persona con Sla e della sua famiglia. Così racconta la prof.ssa Maria Giovanna Onorati, delegata del Rettore e Responsabile delle politiche di antidiscriminazione, disabilità e inclusione sociale dell'ateneo: “L'Ateneo pollentino, nella sua visione olistica dello studio del cibo, dedica grande attenzione alla relazione tra alimentazione e salute, sia nelle attività di ricerca nazionali e internazionali, che in quelle didattiche. A Pollenzo il cibo è studiato come motore di integrazione culturale e sociale e viene concepito come fattore importante di inclusione anche in ordine a bisogni nutrizionali diversi delle persone. È per noi importante, perciò, prendere parte ad una due giorni come questa, dove si mette in evidenza il diritto ad un cibo che dia gioia e piacere a tutti anche attraverso nuove pratiche di trasformazione degli alimenti e delle materie prime".

 

È il mettere a fattore comune le reciproche esperienze e competenze il messaggio potente che emerge dalle giornate di Pollenzo, con l’obiettivo di cambiare paradigmi culturali, di cura e assistenza. "L'evento di oggi dimostra come sia possibile tracciare nuove strade lavorando insieme. Pensiero, innovazione, scienza e formazione, infatti, sono strumenti fondamentali per affrontare la Sla. - conclude Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla - Questa è la forza che unisce AISLA e i Centri NeMO, nati dalla volontà di chi vive ogni giorno la malattia e che oggi rappresentano un modello concreto replicabile sui territori italiani. Ci auguriamo di poter avere anche qui in Piemonte un Centro multidisciplinare per le malattie neuromuscolari”.

 

Il convegno è patrocinato da SIMeF, FNOMCeO, CNOP e FNO TSRMePSTRP e gode del contributo non condizionante di Zambon e Nutrisens.

c.s.