'La favola di Marco', una raccolta fondi per aiutare il bimbo di Fossano affetto da una rara malattia genetica
Nato nel 2008, per una malformazione cerebrale non produce gli ormoni vitali per l'organismo, che assume solamente via farmacoLa sua malattia genetica è così rara da non essere riconosciuta con un nome ma con un codice: 1q41.12. È la storia di Marco, bimbo nato a Fossano nel 2008, che per una malformazione celebrale non produce ormoni vitali per l'organismo. Li assume tutti via farmaco, per riuscire a controllare fame, sonno, temperatura corporea, circolazione del sangue e stress. Non parla, soffre di attacchi epilettici e ha subito numerosi interventi all'apparato urinario. Nonostante tutto Marco è un “bimbo felice e sorridente”, raccontano i genitori che hanno fondato la onlus “La favola di Marco” che si occupa di assistenza familiare, sociale, socio-sanitaria e integrazione scolastica ed extra-scolastica dei bambini e ragazzi con disabilità gravi.
Il progetto adesso è quello di acquistare una stanza sensoriale, dove i bambini con disabilità potranno sperimentare i 5 sensi grazie a luci, colori, musica, aromi e vibrazioni, immersi in un ambiente che facilita le relazioni e le comunicazioni. Un progetto per cui è nata online una raccolta fondi, lanciata dal pediatra Andrea Cagliero. “Marco è sempre pronto a donarti un sorriso, come nelle migliori favole – spiega Andrea su GoFundMe – La stimolazione multisensoriale è un intervento terapeutico utilizzato a scopo riabilitativo. Si tenta di ridurre l'agitazione psicomotoria, stimolare le capacità residue della persona disabile tramite le sollecitazioni plurisensoriali, trovare un canale di comunicazione”.
c.s.
FOSSANO Fossano - Malattia - Onlus - Ricerca - raccolta fondi - Genetica - marco - la favola di marco